Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ başkanlığında Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının güncel klinik çalışmalarla birlikte DMD'ndeki potansiyel tedavi yöntemleri ve karşılaşılan sorunların masaya yatırıldığı toplantı düzenlendi.

Toplantıya; Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ, SGK Emeklilik Hizm. Gn. Md. Maluliyet ve Sağlık Kurulları Daire Bşk. Kenan BALTACI, Halk Sağlığı Genel Md. Çocuk Ergen Ruh Sağlığı Daire Başkanlığından Dr. Arzu KAPIAĞASI, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN, Hürriyet Gazetesi yazarı Ayşegül Domaniç YELÇE, Türkiye Sakatlar Derneği Isparta Yalvaç Şubesinden Çağlar ÖZYİĞİT,  Yüksek İhtisas Üniversitesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Kıymet İkbal KARADAVUT, İstanbul Yeni Yüzyıl Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Volkan BALTACI, Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu Kas Hastalıkları Ünitesi’nde görevli  Prof. Dr. Öznur YILMAZ, Prof. Dr. Deniz YÜKSEL, Prof. Dr. Vildan YAYLA, sivil toplum kuruluşları temsilcileri ve hasta yakınları ile  uzmanlar katıldı.

Toplantı kapsamında; ulaşım, medikal cihaz, özellikle solunum cihazı, havalı yatak, evde sağlık hizmetlerinde yönetmelikte yer alan kan tahlili ve raporlama ile ilgili konular ele alındı. Hastalarda gelişebilecek komplikasyonlar ile ilgili düzenli takip mekanizmasının kurulması, Büyükşehir belediyelerinde asansörlü araç kullanan ya da otobüs kullanan şoförlere eğitim verilmesinin sağlanması, DMD’li bireylerin sadece medikal bakış ile değil sosyal yönleri ile değerlendirilen raporların hazırlanması, fizyoterapist sayıları ile Nöro musküler hastalıklar merkezi sayılarının artırılması, kamu spotu çalışması yapılması, DMD hastaları veri tabanı çalışmasının yapılması gibi öneriler ve gündeme gelen sorunlara ilişkin çözüm yolları toplantıda geniş kapsamlı olarak ele alındı.

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ, tarama programlarında yapılanlar konusunda başarılı olunduğunu, yeni doğan işitme taraması gibi programların yürütülmesi gibi önlemeye yönelik önemli adımlar atıldığını, SMA riski geri ödeme kapsamında olmasının dünya genelinde önem kazandığını söyledi.

Sağlık Bakanlığı ve SGK tarafından kapsama alınan hastalıklar ve bu konudaki farkındalığın önemli olduğuna dikkat çeken Uzm. Dr. KOÇ; kanuna göre kamu binaları başta olmak üzere pek çok alanda erişilebilirliğin zorunlu kılındığını, erişilebilirlik konusunda çalışmaların hızla devam ettiğini, illerde denetimlerin öncelik sırasına göre yapıldığını, mevzuata ekleme yapılarak yapılması gerekenlerin zorunluluk haline getirildiğini, erişilebilirlik çalışmalarının kampanyalar yapılarak desteklenebileceğini, bu konuda her kesime sorumluluk düştüğünü, SKR VE ÇÖZGER ile değişiklikler yapıldığını, çağrı merkezlerinin aktif hizmet verdiğini, MEB kapsamında özel eğitim alan öğrencilerin yaşamadığı sorunların kaynaştırma kapsamında yaşanabildiğini ve özel eğitim sınıflarındaki kadar hassasiyet oluşmamış olabileceğini belirtti.

Uzm Dr. Orhan KOÇ, "Evde sağlık çağrı merkezleri, başvuruları alarak koordinasyon sağlamaktadır. İllerde sağlık hizmet komisyonları bulunmaktadır. İllerde belediye ve bakanlıkların il müdürlükleri bulunmakta koordinasyon sağlanarak sorunlara çözüm arayışı sağlanmaktadır." diyerek  444 38 33 evde sağlık hattının mutlaka aranmasını ve gerekirse ALO 183’ ten destek alınabileceğini, bireysel taleplerin de özel heyetler tarafından değerlendirilerek gündeme alındığını ve hizmete erişmelerinin sağlandığını ifade etti.

“Spor hizmetlerine erişim ile ilgili belediyelerin ve Gençlik Spor İl Müdürlüklerinin hizmetleri bulunuyor. Genel Müdürlük olarak toplu taşıma araçlarının erişilebilir olmasını önemsiyoruz. Her engelli bireyin istediği noktaya erişebilmesini önemsiyoruz." şeklinde konuşan Uzm. Dr. Orhan KOÇ; "Erişilebilirlik belgesi vermekteyiz. SGK SUT kapsamında SGK katkı payı düşülerek ürün bedeli tahsil edilmektedir. 2017 yılında bireye geri ödeme düzenlemesi sorunu kalıcı şekilde çözüme kavuşturuldu. SGK tarafından katkı ödeme payı ilgili kuruma yapılmaktadır.” dedi.

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ; "Ev hemodiyaliz uygulamaları bulunuyor. Kişinin eğitimi ile birlikte doğru yönlendirme ve bilinçlendirme ile daha kaliteli yaşam desteklenebilir. SHM merkezlerimiz aracılığı ile aile destek hizmetleri planlamaktayız. Aileleri bilgilendirmek için mutlaka evde sağlık hizmetleri personelince ya da evde bakım hizmetleri personelince yapılabilir. SHM kapsamında ailelere ulaşmasını DMD aile eğitim bilgilendirme rehberi kapsamında çalışmalar yapılabilir." şeklinde konuştu.

Toplantının sonunda "Sosyal yardımlar kapsamında fon kurulunca finansı sağlanan proje yazılabilir. MEB okullarında istenen bu hizmete ilişkin projelendirilebilir. STK Üniversite ve Bakanlık işbirliği ile proje yazalım. Gençlik spor bakanlığı işbirliği ile kaynakların sağlıklı kullanılması için işbirliği çalışması yapılması hizmet çeşitliliğini arttırabilir." diye konuşan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ; bilimsel detayların çalışılarak hazırlanması sonucunda çalışmaların hızlandırılabileceğini ifade etti.